Настоящий ВИЧ

Следующий текст представлен для ознакомления.

Источник: http://samara.mk.ru/articles/2014/08/12/nastoyashhiy-vich.html

Как ВИЧ-инфицированные в Самаре борются за свои права

В Самарской области запретили ставить отметки на амбулаторные карты ВИЧ-инфицированных. Это стало возможным только после нашумевшей акции правозащитника Александра Ездакова и вмешательства прокуратуры. Наш регион входит в первую пятерку по стране по количеству ВИЧ-положительных, а процент распространения вируса в три раза превышает средние показатели по России. О нарушении прав, об обстановке с лекарствами и о буднях самарцев, страдающих страшным заболеванием, - в интервью активистов движения «Пациентский контроль».

К 1 января 2014 года только по официальным данным 1,2% населения (39,4 тыс. человек) Самарской области имели ВИЧ-инфекцию. В 2013-м было зарегистрировано 3159 новых случаев ВИЧ-инфекции среди жителей региона - это на 9,2% ниже, чем в 2012 году.

За годы наблюдения в Самарской области умерло почти 14,6 тыс. ВИЧ-инфицированных, в том числе от ВИЧ/СПИДа - 1 тыс. 341 человек (статистика на 1 апреля 2014 года). Как отмечают врачи, в обществе еще очень сильны стереотипы, касающиеся ВИЧ-инфекции. Люди, как правило, не тестируются на ВИЧ, обращаются за помощью несвоевременно. Удивительно, но даже многие из тех, кто стоит на учете как ВИЧ-положительный, тоже не спешат прийти в СПИД-центр.

"На сайте СПИД-центра не дают рассказать о решении прокурора"

Александр Ездаков, активист движения «Пациентский контроль»

– Александр, вы занимаетесь защитой прав пациентов по всей стране. Отметки на амбулаторных картах – это только самарское «ноу-хау» или где-то так же нарушают закон?

– Это делают практически во всех регионах, несмотря на то, что в соответствии с действующим приказом Минздравсоцразвития все диагнозы пациента указываются внутри карты. И только в Самарской области был выпущен приказ, по которому код (Z21) ставится прямо на обложке. То есть его видят все - от санитарки до любого другого пациента. Вот что по этому поводу пишут на форуме жители Самарской области: «Посетила терапевта. На столе у медсестры лежала карточка предыдущего пациента. Спокойно читаю фамилию, имя, отчество, адрес, поперек фамилии крупно написано «Z21», не с краю, не в углу, а ровно в центре».

– Самарцы пытались бороться с этим самостоятельно?

– Борьба шла «точечная». Пациент жаловался в местный минздрав, и метку убирали, но только одному пациенту. Который жаловался.

– Как возникла идея проведения акции?

– Когда я узнал, что в Самарской области есть приказ областного минздрава и территориального управления Роспотребнадзора, в приложении к которому сказано, что в левом верхнем углу лицевой (первой) страницы учетных форм нужно проставить код, был, конечно возмущен. И понял, что есть шанс одним действием прекратить порочную практику по всей стране. Надо было только добиться признания этого приложения противозаконным. И тогда решился на одиночный пикет. А чтобы был резонанс, устроил его во время выступления министра здравоохранения на открытии IV Конференции по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии (ВЕЦА), которая проходила в Москве.

– Какова была реакция Роспотребнадзора и минздрава?

– Жалобы были направлены в прокуратуру, минздрав и Роспотребнадзор. Последний отреагировал раньше всех и отменил свою часть приказа, хотя меток на картах она не касалась. Минздравы, как областной, так и федеральный, прислали практически идентичные письма, где говорится, что пометка на карте не является разглашением врачебной тайны. А прокуратура Самарской области усмотрела нарушение закона и вынесла протест. Причем в первый раз местная прокуратура «спустила» жалобу в региональные мин-здрав и Роспотребнадзор. И только после моей повторной жалобы в Генеральную прокуратуру был получен должный ответ.

– В итоге все же акция возымела необходимые результаты. Вы ими удовлетворены?

– Думаю, что трудно переоценить данный факт. По сути, мы получили официальное мнение органа, надзирающего за законностью, о том, что эти метки нарушают права пациента и противоречат закону. В России хоть и не прецедентное право, но данное решение прокуратуры можно использовать на территории страны. В Перми, например, руководство центра СПИД готовит сейчас письмо в местный мин-здрав с копией письма из прокуратуры с просьбой разослать информацию во все ЛПУ края о противозаконности проставления таких меток.

– А как отреагировал самарский центр СПИДа?

– Их реакция для меня непонятна. Они без объяснения причин заблокировали мой аккаунт на своем форуме на официальном сайте центра. Видимо, для того, чтобы я не мог донести до пациентов принятое прокуратурой решение. На свой запрос администратору ресурса о причинах блокировки ответа так и не получил.

P.S. Кстати сказать, самарский центр СПИДа также не отреагировал на просьбу "МК в Самаре" об интервью с руководителем учреждения Александром Спириным. В течение нескольких дней мы пытались созвониться с ним, однако каждый раз из ответов секретаря следовало, что руководитель либо занят с посетителями, либо на совещании, либо в отъезде.

"Препараты купили на 100 млн рублей дороже, чем в Татарстане"

Алексей Михайлов, специалист по мониторингу и адвокации закупок лекарственных средств «Коалиции по готовности к лечению» (ITPCru)

– Как в Самарской области обстоят дела с закупками необходимых препаратов для ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом?

– В целом, по данным мониторинга и сообщениям пациентов из Самарской области, регион обеспечивает больных препаратами. В 2014 году жалоб зафиксировано не было.

На сегодняшний день мы можем отметить, что в закупках области присутствуют морально устаревшие препараты, не рекомендуемые ВОЗ к использованию из-за их высокой токсичности, например, ставудин. Кроме того, регион покупает монокомпоненты вместо комбинированных препаратов. Также возникает много вопросов, касающихся стоимости закупаемых препаратов. Так, в 2013-м закупка ставудина 30 мг производилась по цене 34,95 рубля за таблетку, а в аукционах 2014 года начальная/максимальная цена составляет уже 40,59 рубля. Для сравнения: в 2013 году соседний Татарстан покупал этот препарат по цене 8,25 рубля.

– Почему важно использовать комбинированные препараты вместо моно?

– Исследования свидетельствуют в пользу комбинированных препаратов, которые позитивно влияют на приверженность пациента. Это очень важно в случае ВИЧ-инфекции, когда человек должен принимать лекарства пожизненно. Согласитесь, прием одной или двух таблеток вместо пяти-шести дается намного проще.

На данный момент мы видим, что объявлены аукционы на закупку только одного комбинированного препарата - лопинавира/ритонавира, так как его разбить невозможно.

– А с экономической точки зрения это выгодно?

– Покупка монокомпонентов в ряде случаев обходится дешевле, чем комбинированных форм. Закупка ламивудина 150 мг и зидовудина 300 мг в прошлом году была осуществлена по цене примерно 2,4 тыс. рублей. Для сравнения: Татарстан приобрел этот же препарат в виде комбинированной формы по цене 727 рублей 87 копеек за упаковку.

Таким образом, если бы в Самаре закупали препараты по тем же ценам, что и Татарстан, то экономия составила бы около 100 млн рублей. На эти деньги можно было бы взять на лечение около 1 900 новых пациентов с использованием одной из самых распространенных схем: ламивудин/зидовудин + эфавиренз.

«Надо доказать, что ты одной ногой в могиле»

Анастасия, ВИЧ-инфицированная из Самары

– Вы давно узнали о своем диагнозе?

– Шесть лет назад.

– Что изменилось в вашей жизни после этого?

– Психоэмоциональное состояние. Очень долго меня преследовало ощущение обиды на жизнь, что это произошло именно со мной. Был сильный страх от непонимания того, как жить дальше. Я постепенно узнавала информацию.

– Вы не скрываете свой диагноз?

– Я живу с открытым статусом. Т.е. я его не то чтобы афиширую, но могу об этом спокойно говорить.

– У вас есть семья?

– Да. У меня гражданский брак. Мой муж, кстати, не инфицирован. И познакомились мы уже после того, как я узнала о диагнозе. Семья относится спокойно. И даже мама уже успокоилась, хотя поначалу, конечно, ей было очень сложно. Она сильно волновалась, думала, что ей придется переживать какие-то страшные вещи. Постепенно, по мере того, как она получала больше информации, она тоже успокоилась.

– А каково отношение окружающих?

– Разное. Часто сталкиваюсь с предвзятостью со стороны врачей. Например, всегда приходится стоять в очереди последней, хотя по нормам законодательства ко всем должны относиться одинаково – как к потенциально зараженным. Врачи говорят в открытую, что якобы это делается, чтобы минимизировать риск. Вообще, все зависит от человека. У меня, например, прекрасная врач-гинеколог в годах, которая довольно спокойно к моему диагнозу относится. А есть молодой врач-стоматолог, который практически отказался от меня, и пришлось перейти к другому доктору. Мне сказали напрямую, что, мол, с такой проблемой мы вас лечить не будем. Я знаю свои права, поэтому дошла до заведующей и, условно, постучала кулаком по столу. Но на это тоже пойдет не каждый. Многие люди просто боятся об этом говорить, поэтому предпочитают молчать и терпеть. Либо идти к частникам за деньги, хотя я, например, не считаю это честным, когда есть возможность получить медицинскую услугу бесплатно.

– Каково отношение врачей СПИД-центра?

– Разное. Меня тоже у них на форуме пытались забанить, когда я конкретные вопросы задавала, касающиеся перебоев в терапии. Позже модератор мне объяснил, что такое отношение идет не от него лично, а от руководства. Я не стала выяснять, кто именно виноват, и в итоге все как-то затухло.

– Есть с лекарствами проблемы?

– Основная проблема заключается в том, что нет нормальных препаратов. Только дженерики. Есть хороший препарат, который делают в Швейцарии, а есть такой же из Индии, но качество его немного хромает. Наш СПИД-центр закупает индийские. И не один хороший, а три так себе. Как нам объяснили, денег не хватает, поэтому Самара не может обеспечить всех хорошими препаратами. Получается, что дешевыми препаратами можно кормить больше народу. Причем в Татарстане как-то же нашли выход закупать препараты дешевле…

– В какой помощи чаще всего нуждаются ВИЧ-инфицированные?

– У нас наконец-то открылся прекрасный СПИД-центр, но там пока не хватает психолога. Люди получают диагноз и идут с ним в никуда. И это приводит к большим проблемам, вплоть до того, что некоторые идут в отрицание и, например, отказываются принимать терапию. А от общества хотелось бы большего понимания, поскольку люди у нас в этом плане до сих пор непросвещенные. Незнание рождает кучу мифов, и инфицированные становятся изгоями. Все считают, что если у тебя ВИЧ, то ты обязательно наркоман или проститутка.

– Насколько актуальна для Самары проблема хосписов?

– Попасть туда практически невозможно. Знакомые недавно столкнулись с такой ситуацией. У человека СПИД в крайней стадии. Он живет в сельской местности. Чтобы устроить его в хоспис, нужно несколько раз приехать, сдать анализы, доказать, что человек уже одной ногой в могиле, и только тогда его готовы принять. Но это физически невозможно. В итоге пришлось нанять платную сиделку.

Беседовала Оксана Емелина